Comment la spondylarthrite ankylosante évolue-t-elle? C'est ce qu'aimeraient savoir les personnes qui en sont touchées. Il n'existe malheureusement encore que trop peu d'informations étayées sur cette question centrale. La recherche suisse à long terme sur la spondylarthrite ankylosante devrait contribuer à en apprendre davantage sur le sujet.

La Fondation SCQM (Swiss Clinical Quality Management) qui s'est déjà penchée sur le problème de l'évolution à long terme de l'arthrite rhumatoïde entend étudier la même question pour la spondylarthrite ankylosante. Elle porte sur différents aspects de la spondylarthrite ankylosante et durera au moins 5 ans.

Les principaux objectifs de cette étude sont les suivants :

- Comment la spondylarthrite ankylosante évolue-t-elle en l'espace de quelques années? Existe-t-il par exemple des évolutions où le handicap est réduit même lorsque la maladie est déjà ancienne ou la maladie peut-elle même cesser d'être active?

- Peut-on déterminer des facteurs qui permettent de prévoir l'évolution future chez tel ou tel patient?

- Existe-t-il d'autres moyens que la résonance magnétique pour améliorer le diagnostic précoce?

- L'observation pendant 5 ans au moins de patients traités avec des inhibiteurs du TNF alpha permet-elle de constater le ralentissement souhaité de l'ossification de la colonne vertébrale ?

- Quelles sont les conséquences socio-économiques de la spondylarthrite ankylosante?

Les répercussions de la maladie sur la vie quotidienne des personnes touchées - par exemple l'intensité des douleurs ou le degré du handicap - sont aussi étudiées.

Comment s'annoncer?

La recherche à long terme est limitée aux cabinets médicaux de rhumatologie. Si vous êtes intéressé/e à y participer, demandez à votre médecin traitant qu'il vous adresse à une ou un rhumatologue. Votre médecin de famille doit informer ce spécialiste qu'il s'agit de la participation à une recherche à long terme.

Les consultations chez le spécialiste portent seulement sur la participation au projet. Vous continuez de rester en traitement chez votre médecin de famille.

Projet SCQM sur la spondylarthrite ankylosante: information pour le patient

Projet SCQM sur la spondylarthrite ankkylosante: information pour le médecin

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